OSTEOGENESIS IMPERFECTA, onvolmaakte botvorming.
Op twee-jarige leeftijd ontdekten artsen, dat ik leed aan een zeldzame aandoening
met de naam Osteogenesis Imperfecta.
O.I. is een ziekte, waarbij er een gebrek is aan collageen; steungevend bindweefsel
in het lichaam.
Het is een erfelijke aangeboren aandoening en ongeveer 1500 mensen in Nederland
lijden er aan.
Botten kunnen eenvoudig breken en zelfs kromgroeien.
Het oogwit is meestal blauw gekleurd.
Gewrichten, het gehoor en het gebit kunnen ernstig zijn aangetast.
Achterblijven in groei is bij sommige mensen met O.I. ook een kenmerk.
Er zijn verschillende type O.I., varierend van zeer ernstig tot minder ernstig.
Bij mij zouden de breuken zich dermate vaak voor gaan doen, zodat de verwach-
ting was, dat ik levenslang invalide zou gaan worden.
En zo gebeurde het!!
Op 6 jarige leeftijd had ik al vaker dan 10 keer een botbreuk meegemaakt en mijn
onderbenen begonnen krom te groeien.
Zodoende werd lopen onmogelijk en kwam er een rolstoel.
Armen en benen braken als luciferhoutjes, soms wel 3 tot 4 keer per jaar.
Een leven van vallen en weer opstaan.
Veel pijn en met veel beperkingen, hoewel van huis uit een sterke wil mij werd aan-
geleerd.
Doordat mij werd geleerd, dat ik niet anders was dan andere kinderen werd ik niet
al TE beschermd grootgebracht.
Dit maakte mij uiteindelijk sterk en daadkrachtig.
Maar, eenvoudig was het niet...
Geleidelijk aan ontdekte ik uit eigen ervaring, dat ik wel degelijk anders was dan
anderen.
Zeker in mijn eigen funktioneren, en dat maakte me bij tijd en wijle erg onzeker.
En met daarbij de angst voor breuken, weerhield het mij te doen wat ik wilde doen.
En nog erger, te ZIJN wie ik wilde zijn.
Vanaf de puperteit nam de breekbaarheid geleidelijk af.
Ernstige vermoeidheid kwam er voor in de plaats en veel pijnklachten bleven.
Inmiddels ben ik 46 jaar en ik ben gelukkig getrouwd.
Ik heb een prachtige gezonde dochter van 21 jaar en ik heb een goed leven.
Maar: ¨Gevangen¨ te zijn in een kwetsbaar en misvormd lichaam is geen peule-
schil en tot op de dag van vandaag is het een ding, waar ik niet omheen kan.
Ik moet iedere dag bereid zijn, met veel liefde en geduld voor mezelf, te leven.
Ook de buitenwereld vraagt, zo nu en dan, veel incasseringsvermogen van me.
Dat is niet altijd eenvoudig.
Sinds geruime tijd heb ik ontdekt dat het enorm goed voelt van me af te schrijven.
Oude herinneringen had ik nog nooit los gelaten.
Eerlijk gezegd besefte ik niet dat het voor mij nodig was.
Liever wilde ik niet weer door de pijn en het verdriet...
Een prachtig proces van verwerken en geleidelijk aan voornamelijk vreugde in me-
zelf, en met anderen te ervaren is de uiteindelijke beloning.
En daar mag ik nu van gaan genieten!
Mijn nichtje van 11 jaar houdt bijvoorbeeld binnenkort een spreekbeurt over O.I.
en ze heeft mij gevraagd bij haar op school te komen tegen die tijd.
We hebben samen al een beetje geoefend en vonden het op een gegeven moment
wel weer genoeg!
Zware materie, zeker voor mijn nichtje.
Gekscherend fabricereerden we een grappige slagzin... Hoihoi, ik heb OI.
En inderdaad, ik HEB O.I., maar ik BEN het niet.
Ik Ben Marja en daar ben ik best een beetje trots op...
